活動レポート

TEIKYO SDGs report「がん」から始まる持続可能なまちづくり

- ローカルな情報形成の蓄積が、グローバルな課題解決を切り拓く。 -

「がん」にまつわる情報ニーズを支援につなげる

当事者・現場目線の情報の必要性と可能性

私は以前、国立がん研究センターが運営する「がん情報サービス」（https://ganjoho.jp/）で、信頼できる情報の作成と発信に携わっていました。月に300万から400万のアクセスがある国内最大のがんの情報サイトです。診療ガイドラインなどの科学的根拠に基づく信頼できる情報源をもとに、わかりやすく示された情報は精度が高く、基本的な診断と治療の情報が詰まっています。一方、個別の患者さんの状況についてはどうでしょうか。たとえば、同じ肺がんの患者さんでも、40歳代で喫煙歴のない一見元気に仕事をしている方と、70歳代で糖尿病や認知症といった併存疾患がある方とでは、必要となる医療やケアの情報、仕事の継続といった必要なサポートなど、求められる支援が異なります。がんであることが判明すれば患者さんとそのご家族が抱える不安は想像以上です。手当たり次第に大量の情報に接することで本当に自分に必要な情報を見失い、より大きな不安を抱えてしまうこともあります。ご家族や親しい方にも同じことが起こりえます。

こうしたことから、当事者の方が「知りたい」情報、そして医療現場の方が「伝えたい」情報をつなげる場をつくる取り組みを継続してきました。”在宅療養に必要な情報”と”住み慣れた地域の療養情報”の2つにフォーカスし、「役に立つ」「参考になる」情報を集約し提供できるようなポータル情報発信の構築に着手しました。2012年から「がん医療フォーラム」を開催し、2015年には在宅療養に必要な情報を集めたガイドや在宅療養に役立つ情報を集めたポータルサイト「がんの在宅療養（地域におけるがん患者の緩和ケアと療養支援情報　普及と活用プロジェクト）」を手掛けています。情報を共有し連携することをきっかけに、身近な地域で患者さんとご家族を支える支援の輪が広がることをめざしています。

「がんの在宅療養」ウェブサイト

「地域の療養情報」をきっかけに、顔の見える関係づくりにつなげる

「がんの在宅療養」のサイトは、がんを患う本人とそのご家族向けに、家で過ごしたい時に参考になる情報、在宅で過ごすときの不安や心配ごとへの対応やヒントをまとめています。医療や介護についての知識をまとめているだけでなく、実際に療養生活をともにしたご家族・ご遺族の体験談を、多くの当事者の方にご協力いただいて紹介していることが特徴です。医療や療養生活を扱うポータルサイトとして、じっくり読む方が多くいらっしゃいます。在宅での生活を考えるうえでの不安、準備、在宅医・看護を含むスタッフとの関係づくり、家族との対話のコツなどなど、実際に支援にかかわる在宅の医師・看護師・薬剤師・ケアマネジャー・医療ソーシャルワーカー・リハビリテーションスタッフをはじめ多くの方のヒアリングを経てまとめています。

在宅での療養を支えるのは、住み慣れたその地域での情報です。人口規模によって医療体制も異なりますし、都内であっても地域によって高齢化が進んでいるところもあれば、医療や介護へのアクセスしやすさや利用しやすい制度もさまざまです。プロジェクトでは「がん医療フォーラム」をご当地で行うことで、その地域・現場の課題や工夫を共有する場として提案してきました。仙台、沖縄、島根県出雲、岩手県気仙、山形県鶴岡・三川、香川県高松、千葉県東葛北部など、全国各地で在宅での療養について、現場の方と一緒に地域の課題や特色のある工夫を共有したり、連携を深める活動を続けてきました。本学板橋キャンパスでは、医学部附属病院長の坂本哲也先生、医療連携・相談部の佐野圭二先生、そして医学部・薬学部・医療技術学部はじめとする多くの先生方のご支援をいただきながら、連携づくりのモデルの発信に取り組んでいます。本学の先端研究推進助成をいただき、板橋区医師会の先生方や基幹病院の先生方と一緒に、地域での療養生活を支える専門職が所属する職種や施設の垣根を越えて話し合う地域包括ケア懇話会「住み慣れた地域でがん患者さんを支えるチームづくり　帝京がんセミナー/地域包括ケア懇話会2019」を2019年11月に開催しました。

「本人が療養生活で抱える身体的・心理的・社会的な課題に、地域でどのように支えていくか（サバイバーシップの充実）」「どんな工夫や改善策があるか（解決策の共有）」「そのために私たちに何ができるか（主体的参画に基づく連携）」の3点に着目し、参加された方同士が話し合うプロセス＝「顔の見える関係づくり」を重視しています。地域包括ケア懇話会の様子は、「板橋発、サバイバーシップの充実に向けたモデル」としてウェブサイトで見ることができます。新型コロナウイルス感染症の広がりという新たな課題に直面するなかで、医療を取り巻くコミュニケーションのあり方も変わりつつあります。患者-医療者間だけでなく、患者・家族・医療職それぞれがどのように情報を共有し、話し合いを重ねることで最適解を見出していくか、都市部や地域、職域などさまざまな現場で応用可能なモデルとして提案していきたいと考えています。

「住み慣れた地域でがん患者さんを支えるチームづくり　帝京がんセミナー/地域包括ケア懇話会　2019」（帝京大学板橋キャンパスにて開催）

「がんモデル」「地域モデル」の暗黙知を社会知に­ - アカデミアからの発信

さて、こうした私たちの取り組みをSDGsの視点で考えてみると、もともと暗黙知としてそれぞれの地域で共有されてきたものを社会知に変換し可視化することに本質的な価値があると言えます。地域における疫病、疾患対策はSDGsのゴールのひとつに組み込まれていますし、地域の生活の安心・安全、まちづくりという観点でも対象となるゴールが存在しています。しかしそれにとどまらず、地域の特性に応じた情報収集と整理、可視化と活用までを可能にする情報共有と連携の取り組みは、より多くのSDGsのゴールにコミットできる可能性を秘めています。どんな社会にも”地域コミュニティー”が存在している以上、その中には多様な人びとが生活していますし、さまざまな専門性を有するプロフェッショナルが活躍しています。そして、その中で問題意識を持ち学びや社会貢献に熱意を持つ学生も多くいることを、これまでの地域でのプロジェクトの中で実感しています。

ITやソーシャルネットワークがますます広がっている現在においては、距離的に近いという「地域」だけでなく、興味や関心を共有するバーチャルな共有空間が課題解決の場になる可能性があります。がんの領域では、難治がんや希少がん、小児がん、若年や青年期のがん（AYA：adolescent and young adult）など、ニーズが高い一方で十分な支援や連携がなされていなかった分野において、特有の課題や解決に至るヒントを共有し連携していく仕組みが至るところで動き始めており、そこには特性の異なる暗黙知としての情報があります。地域や領域における課題とは、医療や治療でいうところの”疾患”に似ています。地域や現場に埋もれている無数の知恵や解決に至るヒントを「見える化」すること、より多くの人と共有できる状態にして自律的な課題解決の方策をOne Teamとして見出していくことが、住み慣れた地域でのQuality of Life（生活の質、人生の質）を豊かで安心できるものにし、健全性をもたらすことにつながります。一生のうちに2人に1人がかかる（生涯累積罹患リスク）「がん」は、誰もが自分ごととして、「もし自分が、あるいは身近な誰かががんになったときにどうするか、どのようなかかわりができるか」SDGsがピックアップしている社会課題そのものにアカデミアから持続可能な解決策を提案できるきっかけになると考えています。

がん医療フォーラム 2018「がんを知り、がんと共に生きる社会へ」
（東京都千代田区にて開催）